LE TDAH

TROUBLE DEFICITAIRE DE L’ATTENTION

AVEC OU SANS HYPERACTIVITE

Résumé de livre effectué par Sandra Garcia (Suisse) en avril 2001

dans le cadre de la 1^ère année de formation à la relation d’aide avec Jacques Poujol.

Les parents, enseignants et élèves notamment considèrent en général que l’échec est véritablement consommé lorsqu’un redoublement est décidé ; celui-ci leur apparaît comme le signe tangible de l’échec scolaire.

Les redoublements sont (devenus) un phénomène relativement rare, voire marginal. Nous considérons cependant que cette marge fait partie de l’évolution du rapport complexe entre trois termes : les acquis et les progrès des élèves d’un côté, les attentes et les exigences des enseignants de l’autre, les mécanismes qui président à l’appréciation et à la sanction dans l’enseignement primaire.

Nous ne connaissons pas la cause exacte du redoublement des élèves, nous savons qu’elles sont multiples mais nous ne savons pas si ce sont des causes sociales ou difficultés d’apprentissage comme la dyslexie par exemple.

Nous savons que plusieurs enfants atteints du troubles déficitaire de l’attention et/ou hyperactivité TDAH, doivent repasser leur année. Nous allons voir de plus près en quoi consiste exactement ce trouble.

Ce sont des enfants qui arrivent à l’école à cinq ans, bourrés de talent et de bonnes intentions, mais ils sont incapables de réussir sans aide. Ils sont différents… et cette différence, notre société ne semble pas prête à l’accepter et à l’assumer. Alors commence le rejet quotidien qui va en s’accentuant, rejet par leurs camarades souvent, par leurs professeurs parfois et plus rarement, par leurs parents, dépassés et victimes eux aussi de l’incompréhension. Et plus les enfants avancent en âge, plus ils pourront se sentir rejetés, sans comprendre pourquoi.

Pourtant, les hyperactifs et les déficits d’attentions sont nombreux selon les données les plus récentes sa prévalence serait, de 8 à 10% des enfants scolarisés (selon l'AAP, American Academy of Pediatrics mai 2000).

L’hyperactivité existe partout dans le monde. Bien qu’elle soit diagnostiquée plus souvent aux Etats-Unis (où de nombreuses recherches ont été menées sur le sujet), elle est aussi courante dans les autres pays du monde si l’on se base sur la présence des symptômes. Ils se trouvent en très grand nombre dans toutes les classes de la société et toucherait plus de garçons que de filles, mais les filles TDAH sont aussi souvent plus difficiles à diagnostiquer étant donné qu’elles ont souvent le syndrome « déficit d’attention sans hyperactivité » et que ce syndrome est moins dérangeant.

Certains n’ont pas trop de difficultés et pourront même connaître le succès, le plus souvent dans des disciplines artistiques ; par contre, d’autres souffrent de façon insupportable et à l’adolescence leurs problèmes s’aggravent encore.

DEFINITION :

Ce syndrome se divise en 3 catégories :

- le déficit d'attention/hyperactivité avec prédominance de déficit attentionnel (TDAH-DA)

- le déficit d'attention/hyperactivité avec prédominance d’impulsivité et d’hyperactivité (TDAH-IH)

- le déficit d'attention/hyperactivité de type combiné (TDAH-TC)

Chacune de ces trois catégories doit être associée avec des difficultés spécifiques importantes :

à l’école, au travail, dans la famille ou dans les relation sociales de l’individu.

Le DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, manuel de diagnostic créé par l’Association américaine de psychiatrie), énumère des critères bien précis pour poser le diagnostic d’un des trois sous-type du trouble de l’attention/hyperactivité (TDAH ou ADHD en anglais). L’identification du déficit de l’attention est basée sur l’observation de neuf manifestations de déficit attentionnel (voir diagnostic).

Il est important de souligner que l’étiquette diagnostique pour les individus qui ne présentent pas suffisamment d’hyperactivité ou d’impulsivité est TDAH avec prédominance de déficit attentionnel, plutôt que TDAH sans hyperactivité, de sorte que certaines manifestations d’hyperactivité ou d’impulsivité peuvent toujours être présentes, mais pas dans une proportion suffisante pour qu’il soit possible de parler d’un trouble de type combiné. Cette nuance est aussi valide pour les individus présentant le TDAH avec prédominance d’impulsivité et d’hyperactivité.

Longtemps on a cru que l’hyperactivité était le noyau du syndrome mais suite à de multiples recherches, les troubles de l’attention et de la concentration forment le noyau du syndrome TDAH.

Il est aussi appelé trouble hyperkinétique (terme utilisé par l’OMS dans le CIM10), ce terme est un peu moins technique (moins fréquemment utilisé par les spécialistes), mais il est parlant pour l’entourage de l’enfant, car il évoque bien le symptôme le plus frappant et le plus ennuyeux qui touche ces enfant : une « super hyper-activité ».

Si ces troubles sont reconnus à part entière par les professionnels de la santé de l’enfant aux Etats-Unis comme dans nombre de pays de l’Union Européenne, il n’en est pas encore de même en France où « l’hyperactivité-Syndrom » est loin de faire l’unanimité quand à sa définition clinique, ses causes et son traitement.

L’hyperactivité se définit par une diminution ou une absence de contrôle chez l’individu qui en souffre. Il faut insister sur le mot CONTROLE car il est à la base même du problème. L’hyperactif est incapable de contrôler son attention, son impulsivité et son besoin de bouger. Il ne s’agit pas d’un manque de volonté, mais d’un manque de contrôle.

Le déficit d’attention se définit par le fait que ces enfants ont du mal à se concentrer sur leur travail. Ils éprouvent également beaucoup de difficulté à se concentrer sur les choses abstraites. C’est un enfant qui portera difficilement de lui-même son attention sur un objet qui n’attire pas son attention. Il y a deux facteurs qui expliquent que la connaissance des déficits d’attention soit moins poussée que celle des hyperactifs. D’abord, comme les deux cas ont toujours été étudiés ensemble et que les hyperactifs sont beaucoup plus nombreux, les déficits d’attention ont en général été oubliés, perdus dans la masse des hyperactifs. De plus, les déficits d’attention étant des enfants peu dérangeant, ils passent plus souvent inaperçu à l’école et fréquentent beaucoup moins les cliniques spécialisées.

CRITERE ET DIAGNOSTIC

Le syndrome TDAH a une cause organique indiscutable, il serait intéressant de pouvoir soumettre l’enfant à un examen biochimique ou radiologique qui confirmerait le diagnostic avec une grande précision et un risque d’erreur faible. Des tentatives en ce sens ont été faites par plusieurs chercheurs. L’électroencéphalogramme (EEG) de ces enfants, les différentes formes de tomographies axiales (scan cérébral), et plus particulièrement la résonance magnétique, ont été étudiés attentivement. Mais pour le moment le recours à ces examens reste inutiles et les médecins sont obligés de s’en tenir à des critères cliniques.

La plupart des cliniciens se basent sur les critères définis par l’Association américaine de psychiatrie pour poser un diagnostic. Ces critères ont été publiés en 1994, dans la quatrième édition du livre Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, qu’on désigne généralement par le sigle DSM IV. Pour qu’un des 18 symptômes énumérés soit retenu, il doit se manifester beaucoup plus souvent que chez la majorité des enfants du même âge mental. Un questionnaire élaboré à partir de ces dix-huit symptômes peut être rempli par les parents de l’enfant et par ses professeurs d’école ou autres personnes qui travaillent avec l’enfant (professeur de musique…). La plupart du temps, c’est à l’école, pendant ses exercices scolaires, que l’enfant montrera le plus de symptômes ; une évaluation en milieu scolaire et donc primordiale. A Genève, le département de l’instruction publique à interdit aux professeurs de remplir ce questionnaire, il n’est donc pas facile de poser le diagnostic.

Le Dr Russel A. Barkley suggère des modifications ou améliorations aux critères de l’Association américaine de psychiatre qui sont très intéressantes. Il propose d’évaluer le nombre de critères nécessaires au diagnostic en fonction de l’âge du sujet. On sait en effet que les symptômes s’atténuent avec les années et que l’on risque de faire une erreur de diagnostic, spécialement en ce qui a trait aux adolescents.

DSM IV

Critère et diagnostic des troubles déficitaires de l’attention

A. soit (1) ou (2)

(1) six (ou plus) des symptômes suivants d’inattention sont présents depuis au moins six mois, avec une fréquence et une intensité supérieure à ce que le niveau développement devrait laisser prévoir.

INATTENTION

(a) L’enfant ne parvient pas à prêter attention aux détails, ou fait des fautes d'étourderie dans les devoirs scolaires, le travail ou d'autres activités ;

(b) il a souvent du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux ;

(d) il ne se conforme pas aux consignes et ne parvient pas à mener à terme ses devoirs scolaires, ses tâches domestiques ou ses obligations professionnelles (cela n'est pas dû à un comportement d'opposition, ni à une incapacité à comprendre les consignes) ;

(e) il a souvent du mal à organiser ses travaux ou ses activités ;

(f) il évite, a en aversion, ou fait à contrecœur les tâches qui nécessitent un effort mental soutenu (comme le travail scolaire ou les devoirs à la maison) ;

(g) il perd souvent les objets nécessaires à son travail ou à ses activités (jouets, cahiers de devoirs, crayons, livres ou outils) ;

(h) il se laisse facilement distraire par des stimulus externes

(i) il a des oublis fréquents dans la vie quotidienne

(2) six des symptômes suivants d'hyperactivité impulsivité (ou plus)ont persisté pendant au moins 6 mois, à un degré inadapté et qui ne correspond pas au niveau de développement de l’enfant :

HYPERACTIVITE

(a) il remue souvent les mains ou les pieds, ou se tortille sur son siège ;

(b) il se lève souvent en classe ou dans d'autres situations où il est supposé rester assis ;

(c) il court ou grimpe partout, dans des situations où cela est inapproprié (chez les adolescents ou les adultes, ce symptômes peut se limiter à un sentiment subjectif d'impatience motrice) ;

(d) il a souvent du mal à se tenir tranquille dans les jeux ou les activités de loisir ;

(e) il est souvent "sur la brèche" ou agit souvent comme s'il était "monté sur ressorts" ;

(f) il parle souvent trop.

IMPULSIVITE

(g) il laisse souvent échapper la réponse à une question qui n'est pas encore entièrement posée

(h) il a souvent du mal à attendre son tour

(i) il interrompt souvent les autres ou impose sa présence (il fait irruption dans les conversions ou dans les jeux)

B. Certains des symptômes d'hyperactivité impulsivité ou d'inattention ayant provoqué une gêne fonctionnelle étaient présents avant l'âge de 7 ans.

C. Présence d'un certain degré de gêne fonctionnelle liée aux symptômes dans deux, ou plus de deux types d'environnement différents (à l'école - ou au travail- et à la maison).

D. Certains de ces symptômes et les inconvénients sociaux qu’ils entraînent doivent se manifester au moins dans deux endroit de vie de l’enfant (par exemple, en classe et à la maison).

E. Les symptômes ne surviennent pas exclusivement au cours d'un trouble envahissant du développement, d'une schizophrénie ou d'un autre trouble psychotique, et ils ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble mental (p. ex., trouble thymique, trouble anxieux, trouble dissociatif ou trouble de la personnalité).

Outre les difficultés dues à ces symptômes, on trouve la plupart du temps des problèmes annexes, tels que des troubles de la motricité, des problèmes émotionnels, des troubles de l’apprentissage, du sommeil ainsi que des problèmes relationnels.

Pour pouvoir mieux comprendre chaque partie de ce syndrome, nous allons le diviser en deux groupes, mais certains symptômes peuvent, comme nous l’avons vu précédemment, se trouver dans les deux groupes et cela à des échelles de degrés différents. Il peut par exemple avoir un enfant « déficit d’attention » prédominant mais qui a une légère impulsivité.

1. Déficit de l’attention/hyperactivité avec prédominance d’impulsivité et d’hyperactivité (TDAH-IH)

2. Déficit de l’attention/hyperactivité avec prédominance de déficit attentionnel (TDAH-DA)

CARACTERISTIQUES DU TDAH-IH

(PREDOMINANCE DE L’IMPULSIVITE ET HYPERACTIVITE)

L’ATTENTION

C’est la première caractéristique de l’hyperactivité, et probablement la plus importante. La difficulté qu’éprouve un enfant à contrôler son attention au moment où il a une tâche à accomplir, et donc de rester attentif lorsque la situation le demande. Il semble surtout qu’il soit incapable de se concentrer suffisamment longtemps pour accomplir une tâche un peu longue et particulièrement monotone.

Chez l’enfant de quatre à sept ans, on remarquera le problème dès qu’il effectuera des tâches, telles que faire un casse-tête ou même regarder une émission de télévision.

Chez l’enfant plus âgé, c’est surtout à l’école que la difficulté à contrôler son attention sera apparente. Les activités ou les tâches qui l’obligent à rester assis seront celles qu’il aura le plus de difficulté à accomplir. Pour un hyperactif la difficulté est de maintenir l’attention alors qu’un déficit d’attention le problème se situera sur le plan de la focalisation, de la mobilisation de l’attention.

Longtemps les experts ont cru que ces enfants hyperactifs étaient non pas inattentifs, mais plutôt facilement distraits par tous les stimulis qui les entouraient. Leur problème relevait, selon ces experts, d’une difficulté de concentration. Il était alors recommandé, tant au enseignants qu’aux parents, d’éliminer au maximum les stimuli qui avaient pour effet de détourner ces enfants de leur tâche. Les résultats ont été très décevants, car souvent le fait de rendre l’environnement plus monotone ne faisait qu’aggraver la situation.

L’IMPULSIVITE

La difficulté à contrôler leur impulsivité constitue le deuxième problème majeur des enfants hyperactifs, problème qui peut se traduire de différentes façons. La première est marquée par une incapacité de penser avant d’agir, ce qui les amène à adresser des paroles blessantes aux autres ; paroles qu’ils oublient vite, mais qui sont mal accueillies, surtout par les adultes en position d’autorité, comme leurs professeurs et leurs directeurs d’école.

Ces enfants éprouvent aussi très souvent une grande difficulté à attendre leur tour lors d’une activité de groupe, difficulté qui se traduira par de l’agitation ou par un refus de participer, ou encore par des tentatives grossières de prendre la place de ceux dont c’est le tour.

On les verra aussi fréquemment s’immiscer dans les conversations des adultes et donner leur point de vue sans qu’on le leur demande. Non pas dans le but d’attirer l’attention ou parce qu’ils attachent une grande importance à ce qu'ils ont à dire, mais simplement parce qu’ils ne peuvent s’en empêcher. Il est souvent difficile de faire la distinction entre un enfant qui agit par impulsivité et celui que veut attirer l’attention.

En outre, cette impulsivité portera les enfants à prendre des risques qui les feront souvent champions toutes catégories des accidents. Et ils n’ont pas ces accidents parce qu’ils veulent attirer l’attention ou par goût du risque, mais simplement parce qu’ils éprouvent énormément de difficulté à réfléchir avant d’agir. La plupart d’entre eux ne parviennent pas à penser de manière séquentielle (c’est à dire par petites étapes) ni à distinguer l’essentiel de l’accessoires. D’après certains chercheurs, l’impulsivité est la conséquence d’un tout petit défaut dans la partie du cerveau dont le rôle est de freiner, d’amortir (inhiber, dans le langage professionnel) les activités.

L’AGITATION

Pendant deux semaines, des personnes ont observé jour et nuit des enfants hyperactifs, pour tenter de comprendre pourquoi ils sont si agités. Il a été remarqué que même si cette agitation varie énormément d’un hyperactif à l’autre, ils sont plus actifs que les autres enfants dans toutes leurs activités, et même, dans la plupart des cas durant leur sommeil.

Leur agitation est presque toujours gratuite. Ils bougent, changent de position, jouent avec leur crayon, etc.

Il s’agit de mouvements sans rapport avec le travail en cours. Mais cette dépense d’énergie n’est pas dirigée vers l’accomplissement d’une tâche. Imaginez un jeune enfant de deux ou trois ans qui ouvre l’armoire de la cuisine, en sort tout ce qu’elle contient et qui se met à défaire tout ce qui est devant lui en l’espace de quelques minutes seulement. On pourrait penser qu’il est un hyperactif, mais son énergie, il la dépense pour réussir dans sa tâche, qui consiste à découvrir le monde et à savoir comment les choses sont faites. C ‘est l’agitation motrice normale d’un jeune enfant. Elle n’a rien à voir avec celle des enfants hyperactifs, qui est souvent gratuite et due uniquement à un manque de contrôle.

L’OBEISSANCE

Plusieurs parents et enseignants décrivent l’enfant hyperactif comme quelqu’un qui n’en fait qu’à sa tête. C’est en effet la quatrième caractéristique de ces enfants : leur difficulté à obéir.

Leur difficulté à suivre les règles se manifeste d’ailleurs tout autant lorsqu’ils sont avec leurs camarades. Les jeux des enfants sont soumis à de nombreuses règles, qu’il s’agisse des règles bien définies ou de règlements plus ou moins bien déterminés par les jeunes. Les hyperactifs sont incapables de se plier aux règles, ils seront souvent victimes d’un rejet de la part des autres enfants car ils tolèrent mal qu’un des leurs ne respecte pas leurs lois.

Les parents de ces enfants doivent encourager le comportement souhaité au moins trente fois plus souvent qu’avec un autre enfant avant qu’il soit assimilé correctement. Ils doivent aussi corriger trente fois plus souvent et immédiatement, avant qu’un comportement non souhaité ne disparaisse.

LA MALADRESSE

Chez ces enfants, les muscles pris isolément fonctionnent très bien, mais il manque quelque chose au niveau de leur coordination. Voilà pourquoi ces enfant bougent souvent très maladroitement.

CARACTERISTIQUES DU TDAH-DA

(PREDOMINANCE DU DEFICIT D’ATTENTION)

DEFICIT DE L’ATTENTION

Le problème de ces enfants concerne la focalisation de leur attention ; ils ont du mal à se concentrer sur leur travail, d’autant plus quand ce travail est monotone ou inintéressant. Ils éprouvent également beaucoup de difficulté à se concentrer sur les choses abstraites. Autrement dit, un enfant portera difficilement de lui-même son attention sur un objet qui n’attire pas son attention.

PROBLEME DE MEMOIRE

Des problèmes de mémoire sont fréquemment observés chez ces enfants. Ils mémorisent difficilement les sujets à étudier, comme si ceux-ci ne s’imprimaient pas dans leur mémoire. Ils comprennent bien, mais l’action de mémoriser leur demande dix fois plus de répétitions et d’attention qu’aux autres enfants. Lorsqu’il s’agit de retenir une chose à la fois, cela peut encore aller. Mais une mission telle que « Va chez le boulanger chercher du pain et des pâtisseries, et ramène-moi en revenant un paquet de cigarette, et, ah oui, jette la poubelle en passant… » n’est vraiment pas réalisable pour un enfant et même un adulte TDAH-DA. Même s’il est très intelligent.

Ces troubles de la mémoire appelé parfois trouble de la fixation rendent la tâche particulièrement difficile aux enseignants qui veulent apprendre quelque chose de nouveau à ces enfants. Le professeur pense, « Bon, il a compris maintenant, demain on continue ». Mais le lendemain, l’enfant a oublié la moitié.

De temps à autre, il arrive que l’enfant retienne et remarque mieux quelque chose que d’autres enfants. Souvent cela concerne des détails sans importance. Beaucoup de parents pensent alors : « si mon enfant se souvient de pareils détails, il a certainement une bonne mémoire. C’est donc de la mauvaise volonté de sa part ». C’est une conclusion erronée. L’enfant retient parfois de petits détails, justement parce qu’il distingue difficilement l’important de l’accessoire. Ces problèmes de mémoire sont provoqués en outre par des difficultés de transfert de la mémoire immédiate à la mémoire à long terme. Normalement ce transfert se fait pendant la nuit. L’enfant étudie le soir et, pendant son sommeil, son cerveau révise les nouvelles notions et les transfère de sa mémoire immédiate à sa mémoire à long terme. Chez l’enfant TDAH-DA, ce transfert se fait peu ou mal, comme si l’information disparaissait pendant le transfert.

TROUBLE DU TRAITEMENT DE L’INFORMATION, DE L’APPRENTISSAGE

Par trouble du traitement de l’information, nous entendons le fait que certains enfants ont des difficultés pour assimiler ce qu’ils voient, entendent et sentent. Leurs sens sont en général bien développés (les yeux, les oreilles, l’équilibre…) mais il manque quelque chose pour que l’information qu’ils envoient soit bien traitée. Notons aussi que ces troubles peuvent se présenter isolément, et chez d’autres enfants.

La panne se trouve au niveau de la manière dont l’information est traitée, l’œil voit correctement, mais le cerveau a des difficultés à traiter correctement ce qui est vu.

Exemple :

· Le cerveau ne parvient pas à bien distinguer la gauche et la droite ou le haut et le bas. C’est ainsi que pour l’enfant il y a peu de différences entre un d et un b. C’est ce que l’on appelle des troubles de la discrimination visuelle.

· Le cerveau apprécie difficilement la profondeur de champ, ce qui conduit l’enfant à mal évaluer ses distances, à se cogner partout…

Ces enfants ont de la peine à traiter simultanément les informations, entre ce qu’ils voient et entendent…

Une autre façon importante de traiter l’information est la capacité à mettre de l’ordre dans ses idées : « d’abord ceci, après cela … ». Nous apprenons beaucoup d’activités compliquées en les fractionnant. Un grand nombre d’enfants TDAH éprouvent des difficultés à penser par petites étapes, et anticiper le geste qu’ils poseront après celui qu’ils sont en train de poser.

LA LENTEUR

Ce sont souvent des enfants très lents : lents autant dans leur démarche que dans leur façon de travailler. Non seulement prennent-ils plus de temps, mais leurs gestes sont eux aussi plus lents. En raison de cette lenteur, leur écriture est souvent malhabile. Si on les laisse prendre leur temps par contre, ils écrivent assez bien. Mais, comme ils sont toujours en retard, on les incite hélas à accélérer, ce qu’ils font au détriment de la qualité de leur calligraphie. Bien que d’intelligence normale, ils mettront donc plus de temps que les autres à comprendre et à assimiler les renseignements.

Cette lenteur s’explique aisément par le fait que leurs zones cérébrales, celles qui servent à la coordination, travaillent au ralenti. Ils sont intelligents, certes, mais les renseignements s’acheminent moins rapidement au cerveau.

ANXIETE

Les TDAH-DA sont relativement calmes, sans problèmes de comportement. Par contre, ils sont souvent anxieux.

DIFFICULTE A S’ORGANISER

Ces enfants ont tendance à oublier ou à perdre des objets (crayons, règles, cahiers, etc.). Ils ont parfois de la peine à remettre leurs travaux à temps parce qu’ils les ont oubliés ou parce qu’ils n’ont pas noté la date à laquelle ils devaient les rendre. Ils oublient ce qu’ils ont à faire. A mesure que les années passent et qu’ils devraient devenir autonome, cette difficulté à s’organiser devient plus évidente.

L’IMAGINATION

Caractéristique positive, les TDAH-DA, sont en général dotés d’une imagination fertile. Ils surprennent agréablement leurs parents par leurs idées ou par des projets d’inventions fort intéressants. Ils feront valoir leur sens artistique en compensant souvent leur manque d’habileté en dessin par leur créativité.

LABILITE EMOTIONNELLE

Les réactions émotionnelles de ces enfants sont souvent très variables et exagérées. Il peut être follement enthousiaste un moment, et dix minutes plus tard tout à fait indifférent. Puis, de nouveau expansif et joyeux et une heure plus tard complètement abattu. Ils contrôlent difficilement leurs émotions. Un rien peut les rendre extrêmement irrités, agressifs ou contrariés. Cette labilité émotionnelle chez ces enfants peut soit être en relation directe avec leur très petit dysfonctionnement cérébral soit être la conséquence des nombreuses difficultés auxquelles ils sont continuellement confrontés.

Suite à tous les troubles, difficultés, problèmes et accidents que nous avons détaillés, l’enfant TDAH trouve parfois qu’il est trop difficile de bien vivre avec d’autres personnes. La relation entre lui et ses parents, comme avec les autres membres de sa famille, est une des relations les plus importantes, mais qui dégénère souvent.

Le comportement d’un enfant hyperactif a une très grande influence sur ses relations avec les membres de la famille. Ceci vaut même pour un bébé hyperactif. Il est difficile de materner/paterner un enfant s’il ne reste jamais tranquille deux minutes dans vos bras ou sur vos genoux. Il est donc compréhensible que parfois très tôt quelque chose dérape dans la relation entre des parents et leur enfant. Il faut vraiment être des « super-parents » pour tenir le coup avec certains bébés ou enfants.

A l’école aussi, les relation avec les autres enfants et les adultes peuvent très vite dégénérer. Dès la première année primaire, de solide exigences sont posées : se tenir tranquille, faire attention…

De plus, la première année primaire correspond souvent avec la période où l’entourage intervient massivement dans le problème. L’institutrice dit aux parents : « Ne soyez pas toujours derrière lui » ; la grand-mère trouve que sa belle-fille est beaucoup trop permissive ; le médecin de famille dit : « Le Valium ferait peut-être de l’effet » ; et la tante s’exclame : « Laissez-moi cet enfant quinze jours, et vous verrez le résultat ! ».

Le plus préoccupant dans tout cela est que les parents reçoivent plus de reproches que d’aide efficace.

Il est plus difficile à ces enfants de se faire des amis, entre autre parce que là aussi ils ont des difficultés à distinguer l’important de l’accessoire. Ils sont souvent exclus du sport et du jeux. Dans un groupe ils deviennent facilement le bouc émissaire ou le souffre-douleur des autres. Ils dosent mal l’expression de leurs sentiments. Ils sont démesurés dans le témoignage de leur amitié. Parfois, ils ne distinguent pas les amitiés importantes de celles qui ne le sont pas. Cela ne se produit pas seulement lorsqu’ils expriment de la colère ou de l’agressivité, mais aussi de temps à autre dans l’expression de l’amour et de l’affection. En d’autres mots, ils se montreront parfois aussi affectueux et intimes avec un étranger qu’avec un membre de la famille. Ils doivent apprendre à mieux doser l’expression de leurs sentiments.

DEBUT PRECOCE DES COMPORTEMENTS CARACTERISTIQUES

Chez la plupart de ces enfants, les symptômes apparaîtront entre l’âge de trois et cinq ans. C’est à ce moment que les parents commencent à observer des différences de comportement de leur enfant. Non seulement éprouve-t-il de la difficulté à participer aux jeux avec ses amis, mais il se montre incapable d’attendre son tour pour jouer. En plus d’être turbulent, comme tous les enfant de son âge, il semble incapable de rester assis, même quand il s’agit de regarder la télévision.

Chez les enfants en déficit d’attention, c’est souvent à l’école lors de l’apprentissage de la lecture que les symptômes se font ressentir.

LA CAUSE

Voyons d’abord comment fonctionne le cerveau et les cellules nerveuses. Le cerveau est composé de millions de cellules réparties en différentes zones, chacune ayant une fonction à remplir. Par exemple, une zone du lobe occipital assure la vision, une zone du lobe frontal s’occupe de la motricité, etc. La partie antérieure du lobe frontal est responsable du comportement et, en particulier, du contrôle de certains comportements.

Pour ce qui est des cellules, notons que la transmission des informations d’une cellule nerveuse à l’autre se fait au moyen de substances chimiques appelées « neurotransmetteurs ». Ces substances sont sécrétées par la cellule qui émet l’information et captées par la cellule qui reçoit l’information.

Il semble que les TDAH soient victimes d’un dysfonctionnement de ces neurotransmetteurs, plus particulièrement de l’un d’eux, la dopamine. En effet, la sécrétion de la dopamine serait déficiente, ce qui entraînerait un ralentissement dans la transmission des informations d’une cellule à l’autre. Ce ralentissement créerait une diminution de l’activité de la zone du cerveau touchée. Dans le cas qui nous occupe, c’est surtout une zone de coordination entre le lobe frontal et le système limbique qui serait affectée.

Concrètement, ce ralentissement cérébral est à l’origine des symptômes déjà décrits, tous reliés au contrôle du comportement : contrôle de l’attention, contrôle de l’impulsivité, contrôle de l’activité motrice, contrôle de l’obéissance aux règles et contrôle du rendement au travail.

Il semble aussi que l’intoxication au plomb puisse provoquer chez les jeunes enfants les symptômes classiques de l’hyperactivité. Cela demeure, heureusement un phénomène rare.

Dans plus de 95% des cas la transmission est héréditaire. La transmission se fait par les gênes. Ainsi, les descendants TDHA sont plus exposée que d’autres à ce problème.

Les études statistiques ont montré que 35% des pères et 17% des mères des hyperactifs sont hyperactifs eux aussi. En ce qui concerne la fratrie, les risques sont de 40% pour les frères et de 10% pour les sœurs.

HYPERACTIVITE ET CAUSES PSYCHOSOCIALES

Les influences perturbantes provenant de l’environnement telles que le stress, l’angoisse, les émotions, une éducation erronée, événements grave (décès), mauvais traitements, etc., peuvent causés de l’hyperactivité, mais ce ne sera pas une cause biochimique.

La cause de l’hyperactivité d’environ deux tiers des enfants hyperactifs est extérieure à eux-mêmes

Il est important de tenir compte de la situation dans laquelle ce comportement surgit : en famille, à l’école ou chez des amis. Nous devons toujours considérer le comportement d’un enfant hyperactif dans son contexte.

HYPERACTIVITE – LES COLORANTS ET LES ADDITIFS

En 1975, un allergiste nommé Feingold a démontré que près de 50% des cas d’hyperactivité chez l’enfant étaient causés par les additifs alimentaires utilisés comme colorants ou comme agents de conservation. Il a donc mis au point une diète, « la diète de Feingold » qui ne contenait aucun de ces additifs et qui, selon lui, avait pour effet de diminuer considérablement, sinon de faire disparaître l’hyperactivité chez les enfants. Malheureusement, à part l’étude originale, aucune des recherches menées sur la diète de Feingold n’a montré de changement dans le comportement des enfants étudiés.

COMBINAISON DE CAUSES

L’hyperactivité peut provenir d’une combinaison de causes. C’est fréquent, cela rend l’examen, le diagnostic et le traitement souvent très difficiles.

LES CONSEQUENCES

Il est évident que le problème le plus fréquemment associé à l’hyperactivité ou le déficit d’attention est le mauvais rendement scolaire des jeunes qui en sont affectés. Plus de 90% d’entre eux fourniront un rendement inférieur, et souvent de beaucoup, à leur capacité. Plus de 25% des hyperactifs éprouvent des difficultés particulières d’apprentissage qui entraîneront des retards importants dans l’une ou l’autre des matières scolaires : la lecture, l’écriture, l’expression orale, le calcul, etc.

Le problème qui risque de devenir très sérieux au fur et à mesure que les années passent est la perte d’estime de soi. Le jeune TDAH a rarement une forte estime de lui-même, et plus il vieillit moins il en a. Les échecs répétés, les remarques désobligeantes et fréquentes de ses professeurs, de ses parents et même de ses pairs y contribuent. Parfois, c’est en pensant encourager qu’on lui fait le plus mal. Par exemple, si on le félicite de bien travailler malgré des résultats médiocres, il pourra comprendre qu’il est niais de si mal réussir en travaillant si fort et si on lui dit qu’il est intelligent il pensera qu’on le prend pour un paresseux. Selon des études, plus de 65% des adolescents hyperactifs ont un problème d’estime de soi.

L’avenir de ses enfants est imprévisible. Les premières constations sont plus encourageantes pour les déficits d’attention que pour les hyperactifs, bien que les succès scolaires ne soient pas meilleurs.

Au primaire ils échouent autant que les hyperactifs. Par contre chez plusieurs TDAH-DA, les symptômes s’atténuent avec l’âge, cela vient peut-être du fait qu’ils avaient une immaturité au niveau des neurotransmetteurs et qu’avec la croissance la maturité s’est faite. Ainsi en évitant que l’enfant accumule des lacunes et qu’il se décourage, on diminuera les difficultés qu’il pourrait rencontrer au secondaire.

Il semble y avoir un lien entre l’hyperactivité et la prise de drogues. Des chercheurs de l’Université d’Harvard en 1993 ont constaté parmi les adultes ayant un diagnostic de TDAH, un usage trois fois plus élevé d’alcool et d’autres drogues psychoactives, ces personnes cherchant désespérément à auto-équilibrer leur psychisme perturbé par un dysfonctionnement neurobiologique.

TRAITEMENTS

L’annonce et l’explication du diagnostic constituent en soi déjà une première démarche thérapeutique car elles permettent de déculpabiliser l’enfant et les parents.

Le traitement de l’enfant hyperactif est multidimensionnel et pluridisciplinaire. Il doit être prolongé dans le temps et inclure les parents et l’école. L’amélioration du comportement et des compétences scolaires seront déterminantes sur l’estime de soi de l’enfant, et permettront aux parents et à l’école de porter un autre regard sur l’enfant, souvent dévalorisé et rejeté. Un traitement médicamenteux est souvent nécessaire, il n’apportera pas la « guérison » mais va permettre de rééquilibrer la chimie des neurotransmetteurs cérébraux pour quelques heures.

L’intervention psycho-éducative ne pourra pas non plus se prévaloir de « guérir » mais va aider sa gestion. L’alimentation pouvant dans certain cas exacerber la symptomatologie du TDAH, un régime alimentaire dirigé servira alors d’adjuvant aux thérapies susmentionnées.

Mais il ne faut pas oublier que les parents sont les « thérapeutes » les plus importants pour ces enfants.

LA MEDICATION

Les médicaments que nous utilisons pour traiter les enfants TDAH sont des stimulants cérébraux qui activent la sécrétion des neurotransmetteurs, notamment de la dopamine. La correction n’est jamais parfaite. Il sera toujours nécessaire à l’enfant de travailler plus fort que les autres, mais ce sera moins difficile avec l’aide de ses médicaments.

La Ritaline est le médicament le plus utilisé pour le TDAH, il est efficace dans 79% des cas.

D’autres psychostimulants peuvent être utilisés si les enfants tolèrent mal la Ritalin, ce qui est rare.

Psychostimulants autres :

o Dexedrine aux USA (DCI = destroamphétamine, = Dexamin en Suisse)

o Stimul en Suisse et Belgique (DCI =pemolinum) appelé Cylert aux USA

o Adderal (pas encore disponible en Suisse, combinaison d’amphétamine et de dextroamphétamine).

Ces médicaments appartiennent principalement à la famille des amphétamines.

Ce médicament a été très controversé et nous avons entendu beaucoup de choses sur ce dernier.

UN PEU D’HISTOIRE

C’est en 1937, qu’un pédiatre américain, Charles Bradley, découvre par hasard l’utilité du benzédirne (semblable à nos psychostimulants actuels) pour diminuer l’agitation d’enfant turbulents ayant souffert de méningite. Depuis cette étude, les psychostimulants ont aussi montré l’intérêt d’un meilleur éveil chez les enfants TDAH.

On sait maintenant aussi que paradoxalement les sédatifs (barbituriques, benzodiazépines, antihistaminique, clonazépam…) amplifient ou créent des états d’hyperactivité (effet paradoxal) !

Le plus utilisé actuellement est donc la Ritalin de Novartis. Le principe actif de ce médicament a été synthétisée en 1944 à Bâle par le Dr Panizzon dans les laboratoires de recherche de Ciba. C’est un stimulant central mais sans être une amphétamine (dérivé), plus exactement c’est un analogue de la pipéridine. Il a été mis sur le marché en 1954 en Suisse et en Allemagne, il est utilisé aux USA depuis 1956 et au Danemark depuis 1958, puis progressivement dans les autres pays (en France que depuis 1996 !). A Genève certain praticiens ont une expérience de plus de 20 ans. Durant les 10 dernières années on dénombre dans le monde, des centaines d’études scientifiques concernant les psychostimulants (plus de 10 articles dans le Medline).

Cette expérience clinique (50 ans) est suffisant pour affirmer l’absence d’effets secondaires tels qu’accoutumance ou dépendance.

Le médicament paraît améliorer, avant tout, le temps de réflexion qui manque autant dans le déficit de l’attention, l’hyperactivité que dans le trouble d’opposition ou de conduite, et aide l’enfant à passer de la pensée prélogique à la pensée plus logique et réaliste.

Voici huit effets qui ont été constaté avec la prise de médicaments :

o accroissement de la capacité d’attention et de concentration

o diminution de l’impulsivité

o diminution du niveau d’activité sans rapport avec les tâches

o diminution de l’agressivité

o accroissement de la conformité aux usages établis

o amélioration de l’écriture

o amélioration des rapports interpersonnels

o amélioration de la performance dans les sports

Les médicaments n’auront un effet positif sur ses performances que si l’enfant le veut bien, il serait inutile de le prescrire à un individu « normal » pour améliorer sa performance sportive.

Le médicament agit rapidement soit un quart d’heure ou une demi-heure après la prise et dure environ de trois à cinq heures.

Les enfants sous médicament se comportent socialement et intellectuellement mieux qu’auparavant. Dès le moment où l’action du médicament est épuisée, ils retombent dans leur comportement troublé. Le médicament est surtout important parce qu’il permet aux enfants normalement doués de suivre l’enseignement normal, de mener une vie normale. On épargne ainsi à ces enfants et à leurs parents énormément de souffrance et de problème. Si à la puberté les possibilités d’attention et de concentration s’améliorent d’elles-mêmes, nous aurons gagné énormément de temps et évité beaucoup de souffrances.

Il faut noter que le médicament permet uniquement d’utiliser le talent de l’enfant et rien de plus, les résultats scolaires d’un enfant sous médication ne sont attribuable qu’à ses efforts.

Nous pouvons comparer le médicament à des lunettes pour une personne qui souffre de presbytie ou de myopie. La volonté de voir ne pourra pas lui permettre de bien voir si elle ne porte pas ses lunettes.

LES EFFETS SECONDAIRES

Les principaux effets secondaires sont :

o une diminution de l’appétit

o des insomnies

o des lourdeurs d’estomac

o de la pâleur

o une hypersensibilité

La baisse d’appétit constitue l’effet secondaire le plus fréquemment rapporté ; elle affecte plus de 60% des enfants, surtout au repas du midi. Cette baisse d’appétit est probablement l’effet secondaire qui inquiète le plus les parent, car elle est souvent spectaculaire. L’enfant se rattrape souvent au repas du soir ou à d’autre moment de la journée.

Ces médicaments présentent l’inconvénient d’avoir un temps d’action de courte durée. La durée de leur efficacité varie d’un enfant à l’autre. Il faudra donc le donner deux ou trois fois par jour.

Bien que l’on ait recours à la même médication pour les hyperactifs que pour les déficit d’attention, on l’utilise différemment, notamment en ce qui concerne le dosage. Des doses assez faibles pour les déficit d’attention (5 à 10 mg, le matin et le midi) sont généralement suffisante, et le médicament peut être arrêté pendant les vacances et les jours de congés. Mais certains enfants le réclame, avec l’âge c’est l’enfant qui va gérer son besoin. Les doses sont souvent plus élevées pour les hyperactifs tout dépend aussi du degré d’hyperactivité, le dosage se fait toujours en accord avec le médecin traitant.

Les psychostimulants peuvent exacerber ou révéler un syndrome de Gilles de la Tourette préexistant (tics, trouble obsessif-compulsif, déficit d’attention avec hyperactivité).

Pour des raisons inconnues, les médicaments n’ont aucun effet sur certains enfants ou encore ils entraînent trop d’effets secondaires.

De plus certains parents s’opposent à l’usage de médicaments, tout comme plusieurs enfants. Les médicaments ne sont d’ailleurs pas parfaitement efficaces et ne peuvent être pris 24h sur 24.

L’ALIMENTATION

Selon des recherches l’alimentation pourrait avoir un lien avec l’hyperactivité notamment l’influence toxique de l’alimentation industrielle déséquilibrée par une surcharge d’additifs : les phosphates. Il faut savoir que les phosphates ont augmenté de 300% depuis les années 60.

La diète vise à réduire l’apport en phosphate, et de ramener la consommation de sucre rapide à un niveau plus raisonnable que les 45kg/pers./année actuelle. Certains enfants y sont très sensible.

Une diète pauvre en phosphates (HAFER),en caséine, en gluten, en additifs et autres conservateurs, ainsi qu'un supplément de calcium sous forme de dolomite (= sels naturels de calcium et magnésium) ainsi que d'acide gras gamma-linoléniques (=oméga-3, présent par exemple dans la spiruline et l'huile d'onagre) ou encore mieux, de DHA(acide docosahexaenoic), présent dans les poissons de mers froides ou sous forme de compléments alimentaires. Ces mesures diététiques peuvent apporter une réelle amélioration chez certains enfants et serviront d'adjuvant à un traitement médicamenteux (diminution du dosage).

Le rôle de l'alimentation sur la synthèse et la libération des neurotransmetteurs a été étudié par Fernstrom (Life sci. en 1973) puis développé par Ashley and col. ("Nutritional control of brain neurotransmitter synthesis" ,bibl. Nutr. Dieta 1986), la consommation d'hydrates de carbones a un effet positif sur le passage intracérébral du tryptophane plasmatique (précurseur) et favorise donc la synthèse de la sérotonine. On peut aussi essayer d'augmenter la concentration intracérébrale de sérotonine en supplémentant son précurseur qui est l'acide aminé "tryptophane" (en Suisse, Tript-OH® par ex.).

Cette diète est particulièrement intéressante pour les enfants en bas âge, ces derniers ne pouvant prendre de la Ritaline.

LES THERAPIES

Deux types d’interventions psychologiques sont utilisées dans le but d’aider l’enfant atteint du TDAH à gérer son trouble :

- la thérapie comportementale, elle va l’aider à modifier son comportement, à verbaliser, et à assurer une constance.

- la thérapie cognitive, va l’aider à prendre conscience de ses comportements problématiques, à réfléchir aux solutions possibles, à décider quelle est la meilleure solution, à appliquer la solution et à évaluer l’efficacité de la solution choisie.

Dans les cas de TDAH moyenne à sévère, la seule intervention psychologique est inefficace pratiquée sans la médication, étant donné que l’enfant est incapable de fixer son attention et d’écouter.

La difficulté est d’expliquer à l’enfant qu’il n’est pas responsable de sa maladie ni du fait qu’il agit sans le décider vraiment. Par contre, il doit prendre conscience que, par exemple, si il brise quelque chose, c’est lui et personne d’autre qui a agi ainsi.

TDAH ET ECOLE

L’école est pour l’enfant TDAH l’épreuve la plus difficile de sa vie.

Il y a une structure, des règles, une routine, une nécessité de soutenir l’attention sur des tâches qui lui sont souvent peu intéressantes et en plus le problème des devoirs scolaires à faire à la maison.

Un enfant hyperactif non diagnostiqué vit et fait vivre un véritable cauchemar. Le meilleur enseignant craquera car un seul hyperactif (non suivi) arrive à perturber toute sa classe. Il sera rejeté par ses camarades, mal aimé et souvent considéré comme méchant. Et pourtant l’enseignant ne remettra pas en cause son intelligence.

L’enfant en déficit d’attention sera souvent traiter de paresseux, on lui dira qu’il pourrait faire mieux si il faisait un effort. Ce sont des enfants qui se font moins remarquer, ils sont silencieux et on les trouve au fond de la classe.

L’échec scolaire de ses enfants est programmé à l’avance, ces enfants ont trois fois plus de risques d’être confrontés à l’échec scolaire que les enfant « normal ».

La coopération devrait être totale entre enseignants, parents, ainsi que les autres professionnels tels que pédiatres, neuro-pédiatres, pédopsychiatres…

Or, à Genève, ces enfants sont souvent dirigés vers le Service médico-pédagogique (SMP) ou la Guidance Infantile, et il est regrettable que ces derniers n’appliquent pas cette coopération pourtant préconisée par tous les spécialistes mondiaux en la matière. Ces services n’ont qu’une approche psychiatrique de ce syndrome, il n’y aurait ainsi, chez les jeunes enfants que des troubles de la relations, ils occultent la présence d’un substrat biologique.

Il faudrait que les enseignants connaissent le problème dans son ensemble, et travaillent avec les parents pour pouvoir aider l’enfant à avancer, il suffirait parfois de peu de chose pour que l’enfant puisse rester dans le cursus scolaire. Pour les enfants hyperactifs, il faudrait leur donner un travail varié. L’idéal serait par exemple l’aide d’un ordinateur (ces enfants jouent très bien aux jeux interactifs), de leur donner une certaine liberté à l’intérieur de la classe pour que l’enfant puisse bouger.

Les choses seraient facilitées si par exemple l’enseignant affichait les règles de conduite sur des pancartes très visibles. De même, en ce qui concerne l’enfant déficit d’attention, il lui faudrait parfois un peu plus de temps pour finir sa tâche et stimuler sa concentration en favorisant le plus possible les activités de manipulation et de verbalisation de ses connaissances.

Il est vrai que ses enfants sont dotés d’une intelligence normale voir même supérieur, mais que les symptômes de leur maladie les empêchent souvent de suivre le cursus scolaire normal. Certains enfants y arriveront en redoublant plusieurs fois et en travaillant deux fois plus que les autres. Ils en souffriront énormément et leur estime d’eux-mêmes en sera affectée.

QUELQUES MOTS SUR LES ADOS TDAH

Chez certains enfants TDAH, les problèmes – ou une partie des problèmes – diminuent ou disparaissent progressivement vers la puberté. Cela signifie que le mauvais fonctionnement d’une petite partie du cerveau n’était pas causé par une lésion ou un équipement déficitaire. On peut alors parler de retard de maturation : quelque chose dans le cerveau ne s’était pas développé assez rapidement. Le retard se rattrape à la puberté. Malheureusement il n’existe pas de méthode pour déterminer à l’avance si les problèmes s’amélioreront ou non à la puberté.

- 20 à 50% des enfants TDAH n’ont plus de problèmes anormaux à l’adolescence

- 70 à 80 % des enfants TDAH restent en proie à l’agitation

- 12% continuent à poser des problèmes à cause de leur hyperactivité et de leur manque d’attention et de concentration

- 30% restent en traitement ou reçoivent une forme ‘enseignement spécial.

EN CONCLUSION

Pour les parents, il s’agit parfois du parcours du combattant, mais heureusement les choses bougent et ce syndrome et maintenant de plus en plus reconnu.

Il est vrai que lorsque les parents apprennent la nouvelle, il sont jusqu’à un certain point soulagés d’apprendre la vérité, de mettre un nom sur quelque chose qui n’allait pas, tout en admettant difficilement que leur enfant à un problème, un handicape. En général, c’est un vrai travail de deuil qui va se faire, en passant par toute les étapes, de la culpabilité à la tristesse en passant par la colère pour arriver enfin à accepter son enfant dans sa différence et l’aider à avancer, à grandir et à s’accepter avec la répercussion que les symptômes auront dans sa vie.

Avec l’amour de leurs parents et des différents traitements disponibles, l’enfant pourra grandir sans être en marge de notre société, il pourra alors s’épanouir et trouver sa voix avec autant de possibilité qu’un autre enfant.

Il vaut vraiment la peine d’essayer de comprendre ces enfants et de les accompagner dans leurs souffrances, ceci est parfois douloureux pour les parents, ils se sentent souvent démunis.

Pour d’autres parents, découvrir ce syndrome est aussi trouver une réponse pour eux-mêmes étant donné que ce syndrome est héréditaire.

Le travail avec les écoles et les services y relatifs sont encore à faire mais nous avons déjà vu beaucoup de progrès en ce sens, nous pouvons d’ailleurs remercier et féliciter les associations qui luttent pour que ce syndrome soit reconnu dans ces milieux.

REVUE DE PRESSE

LE COURRIER, 19 JANVIER 1999, MARCO GREGORI

Un groupe de travail devra trouver un consensus.

Entre l'association Hypsos et le Département de l'instruction publique, I'heure semble être au dialogue.

"Nous resterons vigilants et critiques, s'il le faut." Au bout du fil, André Carlsson n'a pas l'air totalement convaincu. Pourtant, le président d'Hypsos, cette association qui vient en aide aux parents dont les enfants sont définis comme hyperactifs, a enfin pu rencontrer - lui et d'autres membres d'Hypsos - Martine Brunschwig Graf, la cheffe du Département de l'instruction publique (DIP), Constance de Lavallaz, directrice générale de l'Office de la jeunesse, et Juan Manzano, directeur du Service médico-pédagogique (SMP). Au menu du jour: voir s'il y a un moyen de dénicher des pistes satisfaisant tout le monde pour la prise en charge des enfants hyperactifs.

On se souvient des remous de l'automne passé, lorsque, critiquant une prise en charge purement psychanalytique des enfants hyperactifs par le SMP, quand bien même un traitement médicamenteux efficace existerait, Hypsos avait décidé de dénoncer publiquement cette situation. Aujourd'hui, il semblerait que l'heure soit au dialogue. Reste qu'après cette première rencontre, impossible de tirer des conclusions dans un sens ou dans l'autre. Saluant néanmoins "la volonté commune d'aboutir à un consensus" M. Carlsson signale qu'un groupe de travail, auquel Hypsos sera associé verra bientôt le jour. "Nous devrons être très attentifs, car les conclusions de ce groupe de travail feront foi et, ensuite, le dossier sera enterré", ajoute M. Carlsson.

A l'Office de la jeunesse, Constance de Lavallaz ajoute qu'un second groupe de travail, interne au DIP et à ses partenaires directs, devra réfléchir aux procédures d'accueil des enfants. "L'objectif est d'arriver à un maximum de transparence et d'explications, de donner aux parents le sentiment qu'ils sont entendus. C'est d'autant plus important que les théories entre le SMP et l'association Hypsos ne sont pas forcément en contradiction, vu que le SMP prescrit parfois de la Ritaline (le médicament qui soignerait l'hyperactivité)", remarque Mme de Lavallaz.

" DES CENTAINES D’ENFANTS MASSACRES "

NOUVELLISTE, 6 MARS 1999 ARIANE MANFRINO

Après Genève, l’hyperactivité préoccupe le Valais. Une association propose de l’aide.

Après le Canada c'est au tour de Genève d'entrer dans la polémique au sujet des enfants hyperactifs ou atteints de troubles de déficit de l'attention. Si, aujourd'hui, un groupe de travail chargé de trouver un consensus est à pied d'œuvre, il aura tout de même fallu que naisse une association Hyperactivité S.O.S. (hypsos) et que son fondateur pousse un cri de colère retentissant pour faire entendre la voie de la raison. `"des centaines d'enfants genevois ont été massacrés! C'est le scandale médical de cette fin de siècle", s'est exclamé voici un an, André Carlsson. Dans sa ligne de mire, ce bouillant personnage visait directement le Service médico-pédagogique de l'Etat accusé d'être incompétent dans la prise en charge des enfants hyperactifs", "d'imposer des traitements psychothérapeutiques pour un mal d'origine somatique", de "privilégier l'approche freudienne au détriment des aspects biologiques".

Ces faits posés, il convient encore de pointer le doigt sur la cause principale de toute cette agitation, à savoir la Ritaline (un médicament psychostimulant). Dans une moindre mesure, on peut aussi parler des régimes sans phosphates, proposés par certains médecins comme l'un des moyens thérapeutiques susceptibles d'améliorer l'état de ces enfants.

Une concertation

Toute cette agitation ne pouvait laisser notre canton indifférent, d'autant plus que des parents rencontraient pareils problèmes. "J'ai deux enfants hyperactifs, nous explique Elisabeth Pfenninger. Pendant des années, nous avons passé, avec mon mari tout le circuit de la culpabilité et de l'incompréhension face à notre problème." Finalement, il aura fallu une conférence de M. Tom Bloomer, président de l'Association suisse romande de parents d'enfants avec déficit d'attention et/ ou hyperactif (ASPEDAH), dans le canton de Vaud pour que Mme Pfenninger relève la tête et comprenne. Cette dernière fonde alors la section valaisanne et décide, avec un groupe de parents, de se mettre à la tâche. "Ce n'est pas facile de se retrouver dans cette situation. On nous fait souvent passer pour des parents indignes, déséquilibrés."

Il est vrai que bon nombre de médecins et de psys campent sur des positions radicales. Pour certains, ce syndrome ne saurait être soigné qu'avec un apport médicamenteux. Pour d'autres, seule la psychothérapie peut venir en aide à ces gosses. Or, il semble évident que personne ne détient la vérité et que seule une concertation peut aider enfants et parents à surmonter ce mal.

Une approche multidisciplinaire

Interrogé, le Dr René Tabin à Sierre dédramatise le débat. "Tout d'abord, il importe de poser un diagnostic, tant médical que psychologique. Tout n'est pas à classer dans l'hyperactivité. Cependant, lorsque l'on se trouve en présence d'un diagnostic confirmé, il ne faut pas redouter le traitement à la Ritaline. Nous utilisons ce dernier depuis 1950, avec un taux de réussite de 80%."

Pour le pédiatre, il est évident que la seule Ritaline ne saurait suffire à soigner. ``Je suis pour une approche multidisciplinaire. Il faut donner à ces enfants des outils pour améliorer leurs comportements." En disant cela, M. Tabin passe le témoin au psychologue scolaire, Marc Sieber, l'un des intervenants avec lui de la conférence de samedi (voir encadré).

C'est vrai que nous devons travailler en étroite collaboration, les uns arec les autres." Pour M. Sieber, le diagnostic relève autant du médecin que du psychologue. ``Nous abordons ce syndrome par le biais de tests, mais aussi par l'observation en milieu scolaire." Les enseignants, et bien sûr les parents, sont également parties prenantes de cette histoire où l'enfant se doit de demeurer au centre, bien sûr.

D'autres problèmes

Il est évident, et le pédiatre et le psychologue sont en commun accord sur ce plan, que la mise sous traitement de psychostimulants ne suffit pas. A côté du THADA (troubles avec déficit d'attention) et de l'hyperactivité, il existe d'autres problèmes relationnels. "Ces gosses subissent souvent un rejet de la part de leur camarade. Il est donc primordial, lorsque le traitement commence, de mettre en place une prise en charge psychopédagogique pour les aider à réinvestir l'apprentissage."

Dans le cadre scolaire, le psychologue trouve sa place, notamment pour seconder l'enseignant et le groupe classe. De plus, poursuit M. Sieber, il est impératif de déculpabiliser les familles. "Gérer un enfant hyperactif n'est pas chose aisée. Nous devons soutenir ces dernières afin que les relations se modifient."

LES ENFANTS TERRIBLES

SYLVIANNE PITTET - FEMINA, 25 AVRIL 1999

Ils débordent de peps, mais n'arrivent pas à se concentrer. Casse-cou, chahuteurs, insolents, ils ne tiennent pas en place et rendent la vie impossible à leurs parents. La cause: trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention. Témoignages.

Couché tard, levé à l'aube, Marc, 6 ans, n'a jamais connu le coup de pompe. A deux ans, il connaissait les chiffres. Un an plus tard, il jonglait avec les lettres. Merveilleux petit prodige, fierté de ses parents? Cela pourrait être vrai. Sauf que le blondinet, surdoué, souffre du THADA, ou Trouble d'hyperactivité avec déficit d'attention.

"Le premier jour au jardin d'enfants? Un désastre, raconte sa mère. Il n'a même pas voulu s'asseoir à côté des autres ou jouer avec eux." C'est que Marc vit dans son monde. Un univers où ses impulsions et son imagination décident tout. Inutile de lui expliquer les choses ou les conduites à adopter, les mots glissent sur lui.

Dans l'absolu, rien ne marche. Ni la punition, ni les encouragements. Acheter des chaussures ou aller chez le coiffeur? Cauchemardesque. "Le plus étrange, c'est qu'il semble franchement se demander pourquoi on le blâme... " soupirent les parents. Marc ne comprend pas plus la réaction de ses petits camarades qui l'excluent volontiers de leur groupe tant il est désagréable, pour ne pas dire asocial. Diagnostic des psychiatres: dysharmonie grave. "Ils nous ont conseillé de le placer en institution pour enfants mentalement retardés. Ce que nous avons refusé."

Encore fallait-il savoir que faire. D'entente avec leur médecin de famille, les parents de Marc optent finalement pour la Ritaline. Ce médicament, dérivé des amphétamines, stimule le système nerveux et, paradoxalement, calme les hyperactifs. Marc a pris sa première dose le jour de ses cinq ans. Une heure après, "c'était un autre enfant, dit sa mère. Son visage s'est détendu et pour la première fois, il nous a regardé dans les yeux." Aujourd'hui, Marc suit l'école presque comme n'importe quel gosse.

L'histoire de Marc n'est pas un cas à part. L'hyperactivité toucherait entre 3 et 5% des enfants, huit fois plus souvent les garçons que les filles. Bien connu depuis une quarantaine d'années, le THADA revient sur le devant de la scène, en particulier depuis que l'émission de la TSR Check Up, il y a un plus d'un an, a remis en question le traitement de ce trouble, notamment par l'utilisation de la Ritaline.

Mon enfant est-il hyperactif ou juste très éveillé? Est-ce moral de doper un môme de cinq ans? N'y a-t-il pas d'autres solutions? Ces questions, l'ASPEDAH (Association suisse romande de parents d'enfants avec déficit d'attention et/ou hyperactivité) y répond depuis le jour de sa création, fin 1997. Son but? Offrir soutien et information aux parents concernés. "Face à ce syndrome, nombre d'entre eux sombrent dans un désarroi total, note Corinne Carlsson, membre de l'association Hypsos, antenne genevoise de l'ASPEDAH. Certains parents culpabilisent, ils se reprochent de manquer de patience."

"Qu'est-ce qu'on fait faux?", Cette question, les parents de Lionel se la posent depuis sa naissance ou presque. Lionel a 14 mois lorsque sa petite sœur pointe le bout de son nez. C'est la crise: d'un jour à l'autre, le bété refuse de s'alimenter. Premières visites chez le psychologue, Lionel ne paraît souffrir d'aucune anormalité. Il est tout simplement impossible à vivre.

Les années passent, cahin-caha. A 4 ans, le garçon n'a pas changé. Il tape, mord, embête, casse et bouscule. Un comportement qui met sérieusement en question son entrée à l'école enfantine. Sur le conseil du psychologue et de sa future maîtresse, les parents de Lionel décident de le placer en hôpital de jour. "Nous étions à la fois désemparés et soulagés, relate sa mère. Il nous restait l'espoir que ce séjour l'aiderait à canaliser son énergie."

Raté. Un an plus tard, le gosse reprend le chemin de la maison, avec l'étiquette "incapable d'apprendre". Un constat que ses parents rejettent. Ils mettent leur fils en primaire sous certaines conditions: pas de récrés ni de parties de balle, Lionel rentre sagement à la maison matin et après-midi, histoire d'éviter les bagarres.

Le problème, ce n'est pas qu'il ne travaille pas, Lionel est en tête du peloton, mais plutôt qu'il est incapable de gérer son temps et ses envies. Dès qu'il a achevé une tâche, il sème la pagaille. En quatrième année, son enseignante perd patience. Exit toutes les disciplines où les élèves sont laissés plus libres (dessin, chant, religion), Lionel ne se rend en classe que le matin pour suivre les branches principales.

Le miracle, comme le qualifient ses parents, a eu lieu il y a un peu plus d'un an. Le jour où l'adolescence, 12 ans aujourd'hui, a accepté de prendre la Ritaline. Si l'impulsivité et les colères noires de Lionel se sont envolées, I'étiquette de "sale gosse" lui collera encore longtemps à la peau. "C'est ainsi que tout le monde le connaît, avoue sa mère. De plus, la Ritaline ne faisant effet que quelques heures, il est arrivé une fois qu'il renouvelle ses frasques lorsque le médicament n'opérait plus. "

"Antoine était un bébé ouragan, s'exclame sa mère, psychologue à Genève. Il fallait l'attacher partout (dans son lit, à sa chaise, à sa poussette). " Petit dernier, le garçon arrive après deux filles "qui s'élèvent toutes seules". Désarroi, interrogations, remises en question. Suivront quinze ans de galère pendant lesquelles Antoine, tantôt sous calmants, tantôt sous antidépresseurs mais souvent premier de classe, va passer par dix-sept écoles différentes.

« Sa deuxième vie »,c'est lui qui le dit, débute voilà un an. Quand il décide, d'accord avec ses parents et son médecin de famille, d'opter pour la Ritaline. "C'est comme si des années de problèmes se voyaient réglées comme ça, en une heure! lance sa mère. Si quelqu'un m'avait raconté une histoire pareille à mon cabinet, j'aurais été sceptique. Mais là, le changement était flagrant." Inutile de décrire le soulagement dans la vie familiale.

Trouver la posologie idéale ne s'est pourtant pas fait en un jour. Il a fallu jongler entre les moments de stress et de pression en augmentant la dose. Diminuer, voire cesser la prise durant les week-ends. "Antoine parvient de mieux en mieux à gérer son hyperactivité, remarque sa mère. Le pas suivant? Une thérapie. Lorsqu'un enfant a souffert d'être écarté à cause de son comportement, il faut qu'il puisse mettre des mots sur ces années de rejet. Antoine, qui s'est lancé dans la préparation du bac l'an dernier, commence juste à vouloir entendre parler de thérapie."

"Nombre d'enfants et d'ados réagissent de cette façon, remarque Christiane Spring, vice présidente de l'ASPEDAH. Lassés des psychothérapies, ils font bloc et refusent d'entrer en matière. Cependant, même sous Ritaline, leur comportement ne change pas. Une thérapie cognitive peut les aider à retrouver une attitude sociale acceptable."

Neuropédiatre au CHUV, à Lausanne, Eliane Roulet côtoie enfants hyperactifs et parents débordés depuis quelques années. Exclu pour elle de définir un seul type de trouble et une solution miracle. "La Ritaline apporte une aide, dit-elle, pas la guérison. Il s'agit ensuite d'adapter le traitement aux besoins de l'enfant. S'il est extrêmement inattentif mais ne souffre pas de problèmes de comportement, mais d'apprentissage, un milieu scolaire adapté en effectif réduit ou la logopédie, par exemple, seront un complément efficace au traitement médicamenteux. Si l'enfant montre, au contraire, des troubles affectifs évidents et des sautes d'humeur, la thérapie débute par un bilan psychiatrique."

Dans tous les cas, le concours du médecin de famille reste indispensable. "Et traiter le THADA en opposant le côté neurologique au côté psychiatrique ne mène nulle part, remarque la doctoresse.

Si l'hyperactivité est pathologique, on lui reconnaître un facteur génétique, il faut savoir qu'elle engendre souvent des problèmes psychiatriques." Pourtant, à ses yeux, le trouble pourrait cacher la pointe d'un iceberg. "C'est un problème de société, fait-elle. Qu'est-ce que la normalité? Pourquoi doit-on faire prendre des médicaments à un enfant pour qu'il adhère au système scolaire? Est-ce juste de vouloir la rentabilité à tout prix?"

Des questions qui relèvent du cas de conscience. Reste que les groupes de soutien que compte l'ASPEDAH dans tous les cantons romands poursuivent le même objectif, que les parents aient choisi ou non la médication. Lever le voile sur un trouble mal connu. Conseiller consultations et thérapies auprès de spécialistes. Parler de l'efficacité de certains régimes alimentaires, sans phosphates, colorants ou additifs. Un besoin, à en croire les chiffres: après un an et demi d'existence, I'Association compte déjà plus de deux cents membres.

LE COURRIER, 20 NOVEMBRE 1999

MARCO GREGORI - L'HYPERACTIVITE DES ENFANTS SUSCITE TOUJOURS DE VIFS DEBATS

Comment obtenir salle comble? Organiser un débat sur I’hyperactivité. La fondation Louis-Jeantet de médecine peut en témoigner, elle qui avait intitulé son forum de jeudi soir «Mon enfant est hyperactif. Est-ce une maladie? » Quelque 300 personnes ont répondu à l’appel et se sont entassées dans l’auditoire ainsi que dans les deux salles annexes où les débats étaient retransmis sur grand écran.

C’est dire si l’hyperactivité interpelle et suscite les passions. On sait que ce syndrome touche beaucoup d’enfants, essentiellement des garçons. La fourchette la plus communément admise est de 5% de la population infantile. On sait également qu’il a pour effet de transformer ceux qui en sont atteints en véritables piles électriques. Sans cesse en mouvement, n’ayant pas vraiment conscience du danger, mal dans sa peau, connaissant de graves difficultés de concentration, l’enfant hyperactif est, disons-le sobrement, difficile à vivre. Corollaire, les parents en particulier et l’entourage en général se retrouvent démunis, pour ne pas dire à bout de nerfs.

«ESSAYONS !»

Pour affronter le problème, deux approches médicales s’affrontent. La psychothérapie et la médication. Cette dernière est passablement controversée, car elle consiste à prescrire de la Ritaline, un dérivé des amphétamines, qui agit au niveau des neurotransmetteurs. Du coup, les tenants des thérapies non médicamenteuses fustigent ceux qui, selon eux, prescriraient de la Ritaline par facilité. Les seconds reprochant alors aux premiers leur esprit borné.

Mais jeudi soir, les trois intervenants ne sont pas tombés dans cette polémique. Tant le pédopsychiatre Claude Aubert que le neurologue Jean-Paul Rathgeb neuropédiatre et le psychologue-logopédiste Léo Barblan semblaient, à quelques nuances près, sur la même longueur d’onde. Pour résumer, on pourrait reprendre l’expression de Claude Aubert: «Essayons !» Constatant que la Ritaline s’avère particulièrement efficace dans un certain nombre de cas et ce relativement rapidement, il suffirait de la prescrire à titre d’essai lorsque le praticien a manifestement de bonnes raisons de croire qu’elle produira l’effet escompté. Pour autant que ce traitement ne constitue pas un oreiller de paresse pour la famille ou pour le médecin.

INTÉGRATION DÉCOURAGÉE

En dépit des interventions passionnelles des personnes venues assister aux débats, chacun voulant parler de son cas, apporter un témoignage, raconter son expérience, cette vision des choses a reçu l’aval de la majorité de la salle. Alors, problème réglé ? Pas vraiment. Faut-il rappeler que l’association genevoise de défense des parents d’enfants hyperactifs, Hypsos, est en conflit avec le Service médico-pédagogique (SMP), structure dépendant du Département de l’instruction publique. L’association reproche aux praticiens du SMP une vision purement psychiatrique de l’hyperactivité. Pourtant, un groupe de travail, auquel Hypsos a été associé, tente, depuis une année, d’aplanir les différends. Mais apparemment, les résultats espérés se font attendre. C’est du moins l’avis d’Hypsos qui vient de lancer une pétition qui sera adressée au Grand Conseil à la fin de l’année. Objectif principal ? "Soumettre au SMP la constitution d’une plate-forme de consultation pluridisciplinaire (pédiatre de famille, neuropédiatre et psychologue) pour l’évaluation de chaque enfant ayant des troubles de comportement à l’école".

Détail piquant, Hypsos n’est pas la seule association à avoir le SMP dans le collimateur. L’Association genevoise des malentendants et l’Association genevoise de parents d’enfants déficients auditifs ont également choisi la démarche de la pétition. Ils dénoncent le fait que «les projets d’intégration (d’enfants malentendants en milieu scolaire ordinaire) soutenus par des professionnels reconnus sont découragés ou refusés par le Service médico-pédagogique». Les deux associations demandent donc «l’ouverture des prestations du Département de l’instruction publique aux autres formes reconnues de prise en charge de l’enfant à déficience auditive. »

NB :le Dr. Claude AUBERT est pédopsychiatre et Président de l'association des médecins genevois

POUR EN SAVOIR PLUS

Association ASPEDAH (Association suisse romande de parents d'enfants avec déficit d'attention et/ou hyperactivité); secrétariat: Mme G. Demont, Cité-Ouest 32, 1196 Gland, tél. 022/364 27 81, du lundi au vendredi, de 9 à 11 heures.

Association Hypsos, case postale 103, 1242 Satigny, tél. 022/753 39 12, le lundi de 9 à 11 heures et tél. 022/779 09 12, le jeudi de 14 à 16 heures. Site internet: www.hypsos.ch